Investigación del síndrome de Turner

Considere participar en la investigación del síndrome de Turner, ya que es de vital importancia para nuestra comunidad aprender unos de otros.

ESTUDIOS ACTIVOS

Diálogo comunitario sobre el síndrome de Turner a través de la fotografía

¿Amas la fotografía? Como parte del estudio, se le pedirá que tome fotografías para promover el diálogo comunitario, participar en una discusión grupal para discutir su fotografía con otros participantes y participar en una entrevista de seguimiento individual opcional sobre su experiencia. Todos los aspectos de este estudio se realizarán en línea mediante una conferencia web y un software de encuestas en línea.

Requisitos: tener 18 años o más, tener síndrome de Turner, vivir en Canadá o EE. UU. Y tener acceso a un teléfono con capacidad de cámara digital o cámara digital.

Las personas que envíen sus fotografías como parte de este proyecto recibirán un libro de fotos basado en el proyecto, las que participen en el grupo de enfoque para discutir su fotografía recibirán una tarjeta de regalo de $ 10 de su elección y las que participen en el seguimiento opcional. entrevista recibirá una tarjeta de regalo adicional de $ 10 de su elección.

¿Preguntas? Envíe un correo electrónico a la investigadora Sra. Kristin Schramer a comhealthlab@uwindsor.ca

El síndrome de Turner y la paternidad

Encuesta en línea sobre TS y paternidad

El objetivo del estudio es comprender cómo se sienten las personas con síndrome de Turner sobre la paternidad y las diferentes formas de convertirse en padres. Los resultados deben informar a la comunidad médica sobre las necesidades de la comunidad TS con respecto a las opciones de construcción familiar.

Requisitos: tener 18 años o más y tener síndrome de Turner.

¿Preguntas? Investigador de correo electrónico

Necesidades de información esenciales para el diagnóstico del síndrome de Turner

Encuesta en línea para padres

Encuesta en línea para proveedores médicos

El objetivo del estudio es evaluar qué información es más importante para los padres cuando reciben un diagnóstico inicial de síndrome de Turner para su hijo. La información revelará cómo se comparan y contrastan las perspectivas del proveedor y de los padres sobre un diagnóstico inicial del síndrome de Turner para que los proveedores de atención médica puedan comprender mejor las necesidades de los padres en el futuro.

Requerimientos:

  • un padre cuya hija ha sido diagnosticada con síndrome de Turner (ya sea antes o después del nacimiento)

  • o un médico o asesor genético que haya entregado un diagnóstico prenatal o posnatal del síndrome de Turner,

Tiempo estimado: 10-15 minutos

Una vez que envíe esta encuesta, habrá un enlace a una rifa opcional para una tarjeta de regalo Visa de $ 25.00.

¿Preguntas? Investigador de correo electrónico

Cómo las mujeres con síndrome de Turner discuten los problemas de fertilidad con sus seres queridos

Entrevista telefónica

Solicite una entrevista: envíe un correo electrónico a Paige McDunnah a pem007@jefferson.edu o llame al 860-502-5252

El objetivo del estudio es comprender cómo se sienten las personas con síndrome de Turner sobre la paternidad y las diferentes formas de convertirse en padres. Los resultados deben informar a la comunidad médica sobre las necesidades de la comunidad TS con respecto a las opciones de construcción familiar.

Requerimientos:

  • Le han diagnosticado síndrome de Turner.

  • Tienen entre 18 y 40 años

  • Haber discutido los problemas de fertilidad asociados con el síndrome de Turner con al menos una pareja importante.

  • Pueden participar en una entrevista telefónica (aproximadamente 30 minutos)

Los participantes participarán en una rifa para ganar una tarjeta de regalo Visa de $ 25.

ESTUDIOS INACTIVOS, espere actualizaciones de información dentro de los boletines mensuales en línea de TSSUS

La misión de la Sociedad del Síndrome de Turner es

avanzar en el conocimiento, facilitar la investigación y apoyar a todos los afectados por el síndrome de Turner.

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