Grupos TSSUS locales

Creemos que es tan importante para usted conectarse con otros miembros de la comunidad TS como para usted comprender las necesidades de atención médica. Apoyamos y alentamos a nuestros miembros a que en su localidad se conviertan en líderes de grupos de recursos de TS en su comunidad. Los líderes están dedicados y apasionados por crear conciencia y ofrecer eventos para satisfacer las necesidades de las comunidades .

Actualmente tenemos grupos locales en los siguientes estados / regiones.

Grupo Recursos

Restringido

Preguntas frecuentes

¿Qué es un grupo de recursos?

Un grupo de recursos es un grupo dirigido por voluntarios que ofrece recursos y apoyo para el síndrome de Turner (ST) a las personas afectadas por el ST, dentro de una ubicación geográfica específica. El objetivo de un grupo de recursos es conectar a personas que están pasando por situaciones similares.

Los participantes de los grupos de recursos de TS se reúnen para compartir sus historias, conectarse con otros y formar amistades duraderas. Los grupos de recursos pueden ofrecer recursos de la comunidad local, como referencias a médicos locales familiarizados con el ST, oportunidades para construir la comunidad del ST y conexiones con personas que tienen experiencias de vida similares. Los líderes de grupo pueden organizar oportunidades educativas que ofrecen información valiosa sobre temas relacionados con el ST, coordinadas por profesionales o oradores invitados. Un grupo de recursos es una fuente de aliento y conexión con personas como usted.

Tenga en cuenta: un grupo de recursos nunca debe utilizarse como reemplazo de su atención médica estándar.

¿Para quién son los grupos de recursos?

Los grupos de recursos pueden ser establecidos por cualquier persona dentro de la comunidad de ST: usted puede ser un padre, una mujer con ST, un miembro de la familia o un amigo.

¿Quién puede liderar un grupo de recursos?

Los grupos de recursos pueden ser dirigidos por cualquier persona dentro de la comunidad TS. Esto incluye: un profesional, una mujer con ST u otros familiares o amigos.

¿Cuándo se reúnen los grupos de recursos?

Las reuniones del grupo de recursos varían según la disponibilidad del líder del grupo y de los miembros del grupo. TSSUS puede conectarlo con grupos de recursos locales, que se encuentran en todo EE. UU.

En algunas áreas, tenemos voluntarios individuales que organizan eventos independientes como encuentros y saludos u otras reuniones. Estos voluntarios también están disponibles para compartir información y apoyo. Si desea organizar un evento individual, comuníquese con Deborah Rios en deborah@turnersyndrome.org .

¿Qué tipo de actividades ofrecen los grupos de recursos?

Algunos grupos se enfocan en eventos sociales y de apoyo, mientras que otros grupos pueden ofrecer oportunidades de recaudación de fondos y concientización, como Chasing Butterflies. camina. Puedes participar en cualquiera de los eventos realizados por tu grupo local.

¿Cómo inicio un grupo de recursos?

Si no existe un grupo de recursos locales en su área, le recomendamos que comience el suyo. ¡A TSSUS le encantaría ayudar! Ofrecemos varios recursos para ayudarlo a comenzar, como esquemas de reuniones, capacitación de liderazgo sobre cómo servir como un líder de grupo eficaz, ideas sobre cómo y dónde organizar una reunión, y ayudar a promover sus reuniones en su comunidad local y estado. Además, ayudamos a nuestros líderes de grupos de recursos publicando su información de contacto (solo por correo electrónico a menos que se solicite lo contrario) y los detalles de la reunión en nuestro directorio de grupos de recursos www.turnersyndrome.org/local-groups .

¿Cuáles son los requisitos para un líder de grupo de recursos?

1. Acepte compartir la misión y visión de TSSUS, así como representar y promover TSSUS en su comunidad local.

2. Sea un miembro pagado actual de TSSUS

3. Iniciar y organizar 3 encuentros y saludos exitosos (reuniones en persona) para determinar el interés local

4. Comprometerse a un período de un año y cumplir con los deberes descritos en el manual del grupo de recursos locales.

Si desea obtener más información sobre cómo iniciar un grupo de recursos en su área, comuníquese con:

Deborah Ríos

Director de Servicios para Miembros de TSSUS

deborah @ turnersyndrome.org .

La misión de la Sociedad del Síndrome de Turner es

avanzar en el conocimiento, facilitar la investigación y apoyar a todos los afectados por el síndrome de Turner.

Descargo de responsabilidad: la información en este sitio no pretende ni implica ser un sustituto del asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Todo el contenido, incluidos texto, gráficos, imágenes e información, incluido en este sitio web o disponible a través de este es solo para fines de información general.

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